TORREJÓN DE ARDOZ/ Una gala benéfica recauda fondos para el estudio del Síndrome de Sanfilippo

El Ayuntamiento, a través de su departamento de cultura, acogió una gala benéfica con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de una enfermedad rara como el síndrome de Sanfilippo, que impide que los niños procesen los hidratos de carbono.

El acto tuvo lugar el pasado sábado 14 de enero en la Casa de la Cultura y contó con las actuaciones de Juanjo Piña, Juanjo Espinosa, la escuela de baile “Seren Dance” y la Rondalla de Torrejón, además de la presencia del tenor y concejal de cultura José Antonio Moreno, que también subió al escenario para aportar su granito de arena a la investigación de esta enfermedad.

Torrejón de Ardoz celebró una gala benéfica para recaudar fondos para la investigación médica contra el Síndrome de Sanfilippo

El dinero recaudado irá destinado a la Asociación Sanfilippo Barcelona, ​​que recauda fondos para la investigación que lleva a cabo en todo el mundo la Fundación Cure Sanfilippo para encontrar la cura de esta enfermedad rarísima, genética y degenerativa, que se diagnostica en niños de entre 2 y 6 años. .. su esperanza de vida se reduce drásticamente y por el momento no hay cura.

El síndrome de Sanfilippo es un trastorno metabólico muy raro de origen genético. Un cambio en un solo gen hace que el cuerpo de un niño no pueda descomponer ciertos tipos de carbohidratos (azúcares). Esto conduce a problemas graves en el cerebro y el sistema nervioso.

Es un trastorno raro, heredado genéticamente, que hace que el cuerpo del paciente no produzca una proteína esencial. Los niños nacen completamente normales, pero a medida que la sustancia se acumula en sus células, aumenta el deterioro físico y mental y finalmente conduce a la muerte prematura en la adolescencia, alrededor de los 20 años. Se estima que el síndrome de Sanfilippo se diagnostica en uno de cada 70.000 nacimientos.

El periodista. Trabajando en el campo de la comunicación corporativa y la estrategia digital en la industria financiera durante 19 años. Es CEO de Itopía, consultora de marketing y comunicación digital y asociada de medios… Más de Natalia Moreno

About homes

Leave a Reply

Your email address will not be published.